ఈ మధ్య కేంద్ర ఆరోగ్య శాఖ, జీవ పరిశోధనలకు సంబంధించిన ఐ.సి.ఎం.ఆర్‌ తయారుచేసిన మార్గదర్శకాలను విడుదల చేసింది. వైద్య అవసరాల కోసం, పరిశోధనల కోసం సేకరించే కొన్ని జీవ పదార్థ నమూనాలు మిగిలిపోతూ ఉంటాయి. అవి ఎవరికి సంబంధించినవో ఒక్కోసారి తెలియకుండానే మిగిలిపోతాయి. చట్ట ప్రకారం, నిల్వ ఉంచాల్సినవి తప్ప మిగిలినవన్నీ పారవేస్తూ ఉంటారు. వీటిని వృధా కాకుండా తిరిగి కొత్త పరిశోధనలలో వాడటం కొంత చౌకగా, ఉపయోగకరంగా, ఉంటుంది. భవిష్యత్తు వైద్య అవసరాలకు సులువుగా ఉంటుంది. కొత్త పరిశోధనలకు, అవసరమయ్యే ప్రత్యేకతలు ఉండే నమూనాలను గుర్తించి తీసి పెడతారు. వ్యక్తిగతీకరింపబడిన వైద్య పరిశోధనలకూ, సరైన సమాచార సేకరణకూ, పాక్షికతలను సరిదిద్దుకోవడానికి ఈ నమూనాలు బాగా ఉపయోగపడతాయి. ఇది చౌకగా కూడా ఉంటుంది. అయితే దీని కోసం డయాగస్టిక్స్‌ పరిశోధనా సంస్థలు ఆసుపత్రులతో ఒప్పందాలు చేసుకోవాల్సి ఉంటుంది. ఐ.సి.ఎం.ఆర్‌ అందుకు పాటించాల్సిన నైతిక నిబంధనావళిని తయారుచేసి, ఈ ఏడాది జూన్‌ 19న ప్రకటించింది. అయితే అమెరికా ఎఫ్‌.డి.ఏ నియంత్రణలతో పోలిస్తే ఇవి బలహీనంగా ఉన్నాయి. రోగుల హక్కులపై, ప్రైవసీపై, నమూనాలు ఇతరత్రా దుర్వినియోగం అయ్యే అవకాశాలపై, నైతిక అంశాల అంశాలపై ఇది ప్రభావం చూపుతుంది.
అతిక్రమణకు చర్యలు లేవు
ఐ.సి.ఎం.ఆర్‌ మార్గదర్శరాలపై ఉన్న విమర్శ ఏమంటే, తప్పు చేసిన వారిపై, దుర్వినియోగం చేసిన వారిపై చర్యలు లేవు. జరిమానాలు లేవు. చట్టపరమైన శిక్షలు, ఆర్థిక పరిహారాలు లేనప్పుడు, కంపెనీలు నైతికాంశాలను పక్కన పెడతాయి. ఈ పరిశోధనల వల్ల వచ్చే ఉత్పత్తులను తక్కువ ధరలకు ఇస్తే చాలు అన్నట్టు అస్పష్టంగా చెప్పారు. దీన్ని కూడా కంపెనీలు ఎవరికి ఇష్టం వచ్చినట్టు వాళ్ళు వ్యాఖ్యానించుకొని, అమలు కాకుండా చేయవచ్చు.
పరిశోధనా శాలలలో మిగిలిపోయిన జీవ పదార్థ నమూనాలను రెండోసారి కూడా పరిశోధనలకు వాడుకోవలసిన అవసరముందనే వాదన బలంగా ఉన్నా, ఆచరణలో చాలా జాగ్రత్తలు అవసరం. వ్యక్తులు తమ సొంత వైద్య అవసరాల కోసం నమూనాలను ప్రయోగశాలలకు ఇస్తారు. అయినప్పుడు వాటిని ఇతర ప్రయోజనాలకు వాడవచ్చునా? అనేది ఒక ముఖ్యమైన నైతిక ప్రశ్న. ఒక్కోసారి జీవ పదార్థ నమూనా ఎవరిదో తెలియని పరిస్థితి కూడా ఉంటుంది. భవిష్యత్తు పరిశోధనలకు ఉద్దేశించబడకుండా కూడా ఉండొచ్చు. అలాంటప్పుడు ఈ నమూనాలు ఉపయోగించే ఆసుపత్రులు, కంపెనీలు డేటా భద్రతకూ, పారదర్శకతకూ పూచి పడాల్సి ఉంటుంది. ఈ పరిశోధన ఫలితాల వల్ల రోగులకు ఖర్చు తగ్గేలా చూడాల్సిన బాధ్యత ఉంటుంది.
సమస్యాత్మకం
జీవ నమూనాలను పరిశోధనల కోసం రెండవసారి వాడొచ్చు అనేది అనేక సమస్యలకు కారణం కావచ్చు. పరిశోధనలలోనే లోటుపాట్లకు దారితీయొచ్చు. భవిష్యత్తు అవసరాలకు జీవ నమూనాలను అవసరానికి మించి ఎక్కువగా సేకరణ జరగొచ్చు. లేదా అవసరమైనదాని కంటే తక్కువగా వాడి మిగుల్చుకోవచ్చు. ఇటువంటివి జరగకుండా, నిరోధించాల్సి ఉంటుంది. ఏదైనా పరీక్షకు, ఎంత, పరిణామంలో జీవ పదార్థ నమూనా అవసరమవుతుందనేది ముందే నిర్ణయించుకోవాలి. అప్పటికప్పుడు కాకుండా, ముందే నిర్ణయించుకున్న మేరకు మాత్రమే తీసుకోవడం ఒక మంచి పద్ధతి. అయితే ఐ.సి.ఎం.ఆర్‌ మార్గదర్శకాలలో దీని గురించిన స్పష్టత లేదు.
అట్లాగే వ్యక్తి శరీరంపై వ్యక్తికే పూర్తి అధికారం ఉంటుందనే భావన, వ్యక్తి సమాజ హితాన్ని కోరుకుంటాడనే భావన, న్యాయ భావన-నైతిక సూత్రాలకు పునాది అవుతుంది.
వ్యక్తి ఇచ్చే సమ్మతి మొదటిసారి చేసే పరీక్షలకు మాత్రమే పరిమితం అవుతుంది. మిగిలిపోయిన నమూనాలపై, వీలైనంతవరకు మరోసారి సమ్మతి తీసుకోవడం, కష్టసాధ్యమైనా సరే అవసరమని అర్థం చేసుకోవాలి. ఇటువంటి నైతిక నియమావళిని పట్టించుకోకపోతే ఏమవుతుందనేది ‘హేలా కణాల క్రమం’ కథనంలో అర్థమవుతుంది. హెర్నెట్టా లాక్స్‌ అనే ఒక మహిళకు సంబంధించిన కణాలను, ఆమె అనుమతి లేకుండానే సంగ్రహించారు. ఆ కణాల నుండి అనేక కణాలను వరుస క్రమంలో, సృష్టిస్తూ పోయి అనేక పరిశోధనలు చేశారు. హేలా కణాలు బయో మెడికల్‌ రీసర్చ్‌లో చాలా విలువైన పాత్రనే నిర్వహించాయి. కానీ ఆ కణాల సొంతదారైన మహిళ సమ్మతి లేకపోవడం సమస్యగా మారింది. అట్లాగే వారసత్వం, రోగి హక్కులు, నష్ట పరిహారం లాంటి అనేక అంశాలు ముందుకు వచ్చాయి.
అలాగే నూతన పరిశోధనలకు సంబంధించిన డేటా విషయంలో కూడా జాగ్రత్త వహించాలి. రహస్యంగా ఉండాల్సిన, వ్యక్తి గుర్తింపులు, సమూహాల గుర్తింపులు బహిరంగం కావడానికి జన్యు డాటాలో అవకాశం ఉంది. ఉత్తర అమెరికాలోని ‘హవసుపాయి’ అనే ఇండియన్‌ తెగ నుండి తీసుకున్న రక్త నమూనాల విషయంలో, కోర్టులలో జరిగిన పోరాటం చరిత్రకెక్కింది. ఆ తెగలోను, మరో తెగలోను డయాబెటిస్‌కు సంబంధించిన జన్యు అధ్యయనాలు జరిగాయి. మిగిలిపోయిన రక్త నమూనాలను అనేకసార్లు వాడి ఈ పరిశోధనలు చేశారు. అయితే అందుకు హవసుపాయి తెగ సమ్మతిని తీసుకోలేదు. ఈ పరిశోధన ఫలితాలు ప్రచురింపబడినప్పుడు, ఈ తెగవారు ప్రతిఘటించారు. ఇటువంటి నైతిక సంక్లిష్టతలు అనేకం ఉంటాయి.
మొత్తం మీద ఐ.సి.ఎం.ఆర్‌ మార్గదర్శకాలు అస్పష్టంగా ఉన్నాయి. పరిశోధనలు చౌకగా జరిగినా, నియంత్రణలు పటిష్టంగా లేకపోవడం ఆందోళన కలిగిస్తున్నది. లాభాల వేటలో, దుర్వినియోగానికి అవకాశం ఉంది. రోగుల హక్కులకే కాదు, పరిశోధనా ఫలితాలు రోగులకు అందుబాటు ధరలో ఉండాలంటే, గట్టి పర్యవేక్షణ అవసరం.
ఎస్‌. కృష్ణస్వామి
( స్వేచ్ఛానుసరణ )
